Ervaringsverhaal Carine: "Mijn 2de
CI is goud waard".
We ontvingen het uitgebreide en prachtige verhaal van Carine uit Antwerpen, die ons in detail het proces van haar eerste CI en vooral de grote meerwaarde van haar 2de CI vertelt:
Cochleaire implantatie... Relaas van een zéér intense ervaring... (maart 2002 en mei 2022)
Ik ben heel blij dat ik bij jullie in Antwerpen bij een goed team ben terecht gekomen ben (feb 2001). Na een jaar vol onzekerheid, door het doofgeworden zijn en het ontbreken van elk perspectief op mogelijke hulp, was het voor mij een hele verademing toen Dr. Govaerts mij na 34 jaar slechthorend en uiteindelijk doof zijn, kon vertellen wat ik juist mankeerde, en dat er nog hulp mogelijk was. Het betekende ook héél véél dat ik de bevestiging kreeg dat 'doofheid niet afhangt van verstaan, want verstaan is liplezen'. Hierdoor kreeg ik terug een ietwat méér veilig gevoel, want het betekende dat men de assertiviteit die ik bleef aan de dag leggen loskoppelde van mijn doofzijn. Ik verstond immers alles via liplezen maar hoorde het niet. Dat moest ik voortdurend maar weer duidelijk maken aan héél die horende wereld (familie, werk, vrienden...) die mij als slechthorende kende terwijl ik nu doof geworden was.
Toenemend gehoorverlies en dan...
Ik probeerde zoveel mogelijk alles verder te doen zoals voorheen, maar niemand zag dat ik doof was en welke inspanningen dit van mij vroeg! Dit leidde aanvankelijk tot heel wat problemen op het werk: zes weken ziek zijn omdat ik zelf niet wist dat ik doofgeworden was, daarna het via de arbeidsgeneesheer de klinisch biologen proberen te overtuigen van de ernst van de situatie, (waar ik gelukkig zéér véél begrip vond), en tenslotte het doorvoeren van een werkverandering door de hoofdlaborante in mijn voordeel (hoewel zij vooraf de eerste was die kwam zeggen dat ze vond dat ik overdreef! Ondertussen is ze al lang overtuigd van het tegendeel.)
Concreet kwam dit neer op een héél véél niet méér kunnen en het moeten opgeven van de analyses die met toestellen gebeuren. Ik hoorde de alarmen niet méér en reageerde bijgevolg véél te laat. Dit gaf véél tijdsverlies en voor mij héél wat stress. Nu doe ik nog alles wat kan zonder toestellen.
Deze achteruitgang was voor mij aanvankelijk héél moeilijk te verwerken, omdat je zag hoe jonge laboranten die je voor een stuk nog zelf opgeleid had, je aan het voorbijsteken waren. Toen m'n mama me op een dag zei: 'Het is erg wat er aan het gebeuren is op je werk door je doof zijn, maar wees blij dat je voorlopig nog zo je werk kunt verder doen als klinisch laborante', kon ik eerst m'n ogen niet geloven dat juist zij dit zei. Ze wist immers maar al te goed welk een zware weg ik gegaan was om dit alles op te bouwen en te bereiken. Het heeft me achteraf wel geholpen om de situatie op het werk te aanvaarden en er me bij neer te leggen. Nu geniet ik weer ten volle van m'n collega's en doe ik verder met wat wel nog gaat.
Maar toch blijf ik hopen dat die droom dat ik weer alles kan, mag uitkomen!
Eerste behandeling
Na de behandeling met baxters en CO2, waarbij ik ervaarde dat ik terug slechthorend werd en het zelfs de eerste acht weken niet nodig was om te liplezen(!), voelde ik me de koning te rijk en bloeide ik helemaal open. Het deed me héél véél denken aan die eerste ervaringen na het krijgen van m'n eerste hoorapparaatje. Ik recupereerde volledig en verwachtte dat ik nog een hele tijd verder zou kunnen voor ik weer doof zou worden. Ik stond dan ook niet véél stil bij de aanvraag voor cochleaire inplantatie en verwachtte dat deze door zou gaan.
Toen m'n man eind augustus van de audiologe de telefoon kreeg dat de aanvraag tot CI geweigerd was, kwam dit héél hard aan! M'n gehoor was ondertussen al vier maanden terug aan het verslechteren en ik realiseerde me maar al te goed wat op vier september aan m'n neus voorbijging. Deze dag was dan ook zéér pijnlijk!
Toen de audiologe Kristin drie dagen later terugbelde, was ik blij dat ik voor mezelf kon zeggen dat ik voorlopig verder kon omdat ik nog hoorde. Ik wist dan ook dat alles opnieuw véél zwaarder zou worden, maar had ergens toch ook de geruststelling dat er hulp zou komen. Ik probeerde die ervaring zo vlug mogelijk van mij te zetten, en te genieten van de maanden of weken die ik nog kreeg als 'slechthorende'.
Maar toen...
Op zes november was ik héél blij om de audiologe terug te zien. Ik hoorde nog altijd, maar ondervond terzelfdertijd dat het niet lang méér zou duren vooraleer ik terug doof werd. Ik schatte op een maand, maar het bleek twee weken later al zover te zijn. Alhoewel ik het voelde aankomen, was ik toch compleet verrast. Het was immers deze keer van de ene dag op de andere en niet zoals de vorige keer in veertien dagen tijd. Alles werd dag op dag véél zwaarder en ik besefte dat ik wéér voor een héél zware periode stond.
Na enkele dagen begon ik met slaapmedicatie om de vermoeidheid die ik de eerste keer zéér sterk gehad heb, te proberen te voorkomen. Moe of niet moe, ik had m'n rust! Aanvankelijk hielp dit maar naarmate de weken vorderden, kreeg ik méér en méér last van m'n ogen. In het begin ving die slaapmedicatie dit volledig op maar naderhand niet meer. De druk op m'n ogen werd groter en groter en leidde soms tot conentratiestoornissen op het werk of spanningshoofdpijn die soms maar zéér moeilijk overging. Ik moest dan méér en méér op vrije dagen en in het weekend in m'n bed beginnen kruipen om die ogen rust te geven. Daar dit niet altijd mogelijk was, werd de situatie méér dan eens onhoudbaar.
Ik vraag me nu nog altijd af of dit enkel aan het voortdurend 'moeten kijken' ligt of spelen er ook andere oorzaken mee ? Naast die ogen ervaarde ik ook hoe beperkt ik geworden was en voor het eerst in m'n leven begon ik me als 'auditief gehandicapt' te zien. Ik ervaarde ook dat ik de kracht niet méér had om te blijven opkomen voor mezelf. Ik hoorde er letterlijk en figuurlijk niet méér bij en kwam hierdoor in een totaal sociaal isolement terecht op gebied van vrienden en familie.
Door het vele keren 'niet verstaan', voelde ik hoe ik deze keer aan het kapot gaan was en géén één die het zag! Toch ging ik ondanks al die ervaringen door, en bleef ik me goed voelen op m'n werk. Kracht putte ik zoveel mogelijk uit m'n twee zoontjes die me nodig hebben en waarvoor ik alles opgebouwd heb en moet doorgaan. Het ergste was dat ik me volledig aan het afsluiten was, en dat géén enkele poging om dat te doorbreken lukte!
Toch wilde ik hulp en ben ik blij dat ik de telefoon naar Antwerpen gepakt heb om te zeggen dat ik niet méér kon. Die doofheid was ondertussen sedert de derde week van nov 2001 opnieuw m'n metgezel geworden en begon méér en méér lichamelijk zijn tol te eisen. Ik hoopte van er daar met jullie te kunnen over spreken, maar ik geraakte niet los.
Hoewel iedereen zéér vriendelijk was, kreeg ik er niets méér uit!
2de behandeling
Toen ik door de 2de CO2-kuur en een week rust in het ziekenhuis voor de tweede keer mocht ervaren hoe ik weer beter mocht horen, was dit op dat moment maar een magere troost. Hoewel ik toen door de pijn en het uitgeput zijn niets anders verlangde dan een tweede kuur met baxters, was ik aan de andere kant toch opgelucht dat de CO2-kuur aansloeg en dat die geen enkele nevenwerking gaf. Toch voelde ik me toen enorm verlaten. Wetende dat hulp mogelijk was, maar niet weten of je die zou krijgen, was verschrikkelijk om dragen...
Op weg naar een eerste CI
Toen de positieve beslissing van het RIZIV viel na een eerste weigering, was dit voor mij een hele opluchting. Ik probeerde dan die laatste weken mij lichamelijk en geestelijk zo goed mogelijk voor te bereiden op wat komen zou, en hoopte intens dat mijn gehoor zou stand houden tot 19 maart. De laatste week herbegon echter de pijn aan m'n ogen en ik was dan ook héél content dat ik op vrijdag 15 maart m'n laatste werkdag kon afsluiten. Slechter kon absoluut niet méér !!
Het gaf me de kracht om de operatie rustig en hoopvol tegemoet te zien. Ik had het volste vertrouwen in het medische team en ik heb er géén moment bij stilgestaan die die operatie eventueel kon mislukken. Ik was klaar voor de ervaring die me te wachten stond en ook nieuwsgierig door de gesprekken met ander cochleair geïnplanteerden. Ik was door hen genoeg gewaarschuwd dat het zéér moeilijk en zéér zwaar zou zijn, maar wat is moeilijk en zwaar als je in 34 jaar tijd evolueert van een gehoorverlies van 60-70 dB tot volledig doof, terwijl je je weet stand te houden in een horende wereld als volledig dove hoewel je lichamelijk en op de duur ook psychisch verschrikkelijk afziet! Je moet de weg immers alleen afleggen, want hoewel je je enorm gesteund kunt weten door horende familieleden, vrienden of collega's, er is géén één die ten volle ervaart wat je meemaakt als die zelf horen. Dat maakte voor mij het isolement en het gevoel van eenzaamheid nog groter omdat ik volledig in een horende wereld geïntegreerd was. Maar goed...
Het eerste cochleaire implantaat
De operatie slaagde voor 100%. Ik stond versteld van de snelheid waarmee ik recupereerde! 's Avonds liep ik al in mijn kamer rond en kon ik m'n kamergenote bijstaan die net als ik die dag een inplant gekregen had maar verschrikkelijk moest overgeven door de verdoving! Ik bewaar een zéér fijne herinnering aan die week! We hadden het zéér naar onze zin, hoewel ik voor haar héél véél moest opschrijven, terwijl ik haar volledig verstond via liplezen! We waren dan ook samen héél benieuwd wat alles geven zou en het deed ons ontzettend veel deugd om zowel moeilijke als fijne ervaringen met ons doofworden te kunnen delen met elkaar! We hebben er véél kracht uitgeput en we duimden voor elkaar dat we de moed en de kracht zouden vinden om dit hele avontuur tot een goed einde te brengen!
Terug thuis had ik gelukkig niet al te véél ongemakken. De hoofdpijn en het gevoel van duizelig zijn, ging gelukkig snel over met voldoende bedrust. Doordat m'n echtgenoot de toestemming kreeg van z'n werkgever om een week thuis te blijven, nam hij me toen véél uit handen, zodat ik extra kon rusten en voelde ik me na twee weken hersteld van de operatie. Ik heb dat gebaar dan ook héél erg geapprecieerd!
Aansluiting eerste CI
De aansluiting van het uitwendig deel vond plaats na drie weken operatie en dat verlichtte de lichamelijke ongemakken aanzienlijk! Ik kon immers m'n ogen wat méér sparen! Ik had ook de indruk dat ik met het weinige dat ik nog hoorde via het hoorapparaat links plus hetgene wat Marjan de audiologe me kon geven tijdens de eerste basisfitting met het implnataat rechts alles hoorde en verstond! Ik weet niet of dit theoretisch gezien mogelijk was maar de lage tonen op het hoorapparaat plus de hoge tonen die in het implantaat gestoken werden rechts vulden mekaar op een aangename wijze aan. Apart verstond ik echter niets maar hoorde het wel!
Toch heeft het twee maanden geduurd vooraleer ik me volledig lichamelijk de oude voelde en m'n ogen tot rust gekomen waren.
De eerste ervaringen met m'n CI die dag waren overweldigend! Ik hoorde weer m'n eigen voetstappen, naderende voetgangers, voorbijrijdende auto's , het geluid van voorbijrazend verkeer op de autostrade, m'n echtgenoot in de auto toen we naar huis reden... Het mooiste was voor mij dat m'n twee zoontjes door het dolle heen waren omdat hun mama hen nu hoorde en via liplezen ook onmiddellijk verstond. De verbazing van m'n jongste zoontje Emiel zal me voor altijd bij blijven! Toen drie maanden na zijn geboorte m'n 'doofworden' begonnen is en ik doof werd toen hij zeven maanden oud was maar pas geopereerd werd op zijn twee en een halfjarige leeftijd, is het voor mij héél moeilijk geweest om hem te geven wat hij nodig had voor z'n taalontwikkeling. Dit resulteerde in een héél weinig zeggen van woorden en een continu zitten spelen in een hoekje.
Ik deed alles wat ik kon om een goede band met hem op te bouwen via lichaamscontact (knuffelen,...) maar toch had ik steeds weer de indruk dat er géén echt contact was omdat ik z'n halfuitgesproken woorden niet verstond en dus ook niet zo veel kon terug zeggen.
Toen ik die maandagavond na de eerste basisfitting terug thuis kwam en hem op m'n arm nam, begon hij onmiddellijk tegen mij te praten. Nu hoorde ik echter z'n woordjes. Toen ik datgene dat hij zei op een juiste manier herhaalde, keek hij me verbouwereerd aan en herhaalde met ogen vol verbazing datgene wat ik gezegd had. Daarna begonnen zijn oogjes te stralen op een manier die ik nog nooit voordien gezien had! Dat was voor mij het bewijs dat hoe klein hij ook was, hij ook ontzettend geleden had onder de situatie. Het viel ook op dat hij sedert dat moment continu rond mij hing en me ook van alles moest tonen of zeggen.
In die vijf maanden dat ik thuis was (ziekte- en ouderschapsverlof), heb ik me intens met hem bezig gehouden en ging hij er zienderogen op vooruit qua taalontwikkeling en sociale vaardigheid. Hij bloeide volledig open en ik kreeg een erg open, lief en spontaan kind. Dit was een schril contrast met het vroeger altijd in z'n eentje zitten spelen in een hoekje. M'n oudste zoontje Mathias voelde de verandering blijkbaar ook zéér goed aan. Hoewel we hem altijd op de hoogte gebracht hebben van alles wat er gebeurde, en wat hij moest doen om te zorgen dat ik op hem kon reageren (= naar mij toekomen en me op de arm tikken als hij iets wilde zeggen of vragen), was het achteraf gezien blijkbaar ook voor hem niet gemakkelijk geweest. Ik heb héél véél mogen horen hoe blij hij was dat ik geopereerd was. En als ik dan vroeg: 'Waarom?' antwoordde hij steevast dat ik hem nu hoorde als hij iets zei, en dat de radio nu niet meer uit moest om hem te kunnen verstaan. Ook moest hij nu niet meer continu aan m'n mouw trekken als hij me iets wou vertellen. Ook al verstond ik het niet altijd onmiddellijk, ik hoorde het toch tenminste. Van m'n echtgenoot vernam ik dat ze nu ook veel rustiger waren. Het maakte hen nerveus dat ik nooit op hen reageerde als ze iets zegden omdat ik het gewoon niet hoorde. Ik schrok daar wel van want ik had absoluut die indruk niet. Die vijf maanden thuis waren dan ook ontzettend helend voor ons allemaal, en ik genoot met volle teugen van ons samenzijn, maar nu als 'horende'.
Ondertussen volgden ook de fittingen elkaar zéér snel op en ik kreeg er maar niet genoeg van om te 'horen'. Ook de bezoeken op m'n werk om te gaan 'checken' wat ik nu al hoorde en verstond, deden me bijzonder uitzien naar m'n terugkeer! Het deed me ook véél deugd om enkele mensen waarvan ik vroeger géén woord 'hoorde' van hetgeen ze me vertelden, nu wel te kunnen horen.
Op het werk was het anders dan thuis
De aanpassing thuis verliep probleemloos en ik verwachtte dan ook dezelfde reactie op het werk. Ik hoorde nu immers weer, kende m'n collega's en het werk zelf en keerde uitgerust terug. Toch draaide dit helemaal anders uit. De ervaring van continu horen van alle geluiden en het verstaan van m'n collega's maakten me verschrikkelijk opgejaagd. Ook kon ik 's nachts de slaap moeilijk vatten. Hoe moe ik ook was, m'n hersenen vonden géén rust. Het was precies of iemand er continu zat op te kneden. Toen ik dan ook nog zweetaanvallen begon te krijgen bij het minste dat er tussen kwam, voelde ik me op de duur ook niet goed méér. Ik was precies m'n stressbestendigheid kwijt en vroeg me af wat er met mij aan het gebeuren was.
Ondertussen was ik ook opnieuw via m'n huisarts begonnen met medicatie. Toch bleef ik onrustig en kon aanvankelijk maar niet verklaren waar dat gevoel vandaan kwam. Ik hoorde immers meer en meer met het implantaat en ook de verstaanbaarheid bleef toenemen door de hoortrainingen bij logopedist Herbert.
Psychisch werd het moeilijker
Ik zag er dan ook ontzettend tegenop om op 12 sept. terug te gaan naar Antwerpen, ondanks al het goede dat het CI me reeds gaf.Toen ik daar was , was het precies of ik een film zag afrollen met alles wat ik meegemaakt had en pas dan ben ik me tenvolle beginnen gaan realiseren wat ik al die jaren doorstaan had en hoe slechthorend ik wel was. Ik hoorde immers maar realiseerde me toen pas hoe 'weinig' ik altijd gehoord had. M'n hoorapparaten en externe microfoon (soloapparatuur) gaven me een vals gevoel van alles te kunnen horen.
Toen besefte ik hoe ik in moeilijke omstandigheden m'n hele leven had uitgebouwd en alles heb kunnen bereiken wat ik me als doel had vooropgesteld. Dit alles heeft me heel wat energie gekost die ik nu niet meer moet opbrengen omdat ik terug hoor. Ik vond het niet méér menselijk en voelde me meer dan ook opgebrand. De schok was te groot!
Toen ik uiteindelijk bij Dr Govaerts terecht kwam, werd alles me te veel en stortte ik in. Hij praatte echter voortdurend op me in en probeerde me te overtuigen dat ik absoluut nu niet mocht opgeven. Ik had heel wat opgebouwd al die jaren en ook reeds heel veel resultaat bereikt met het implantaat. Hij bleef maar aandringen om het niet op te geven, want héél véél mensen steunden me en stonden volledig achter me..
Het maakte me opstandig! Hij had immers mooi praten! Z'n woorden misten echter hun doel niet. ik werd wat rustiger en begon me af te vragen wie doorheen al die jaren veel voor me betekend had om te worden en te bereiken wie ik wilde zijn en wat ik wilde worden.
Dank
Ik stond er versteld van ... Ook sprongen er een aantal mensen uit die voor mij zeer cruciaal geweest zijn in héél dat wordingsproces en me onvoorwaardelijk gesteund hebben in soms héél moeilijke perioden. Om niemand te vergeten wil ik géén opsomming geven maar een aantal mensen wil ik toch héél speciaal bedanken: m'n ouders, m'n echtgenoot, m'n twee zoontjes Mathias en Emiel, broer, zus,familie, vrienden, collega's, enkele leerkrachten uit het lager, het middelbaar, en het hoger onderwijs. Ik heb ook héél véél te danken aan Dr De Maesschalck, Mr Bruyland, Mr Deleu, Karen, Gudrun, Ingrid, Jan en Nadine.
Toen het voor mij onmogelijk werd om verder als ' een volwaardige laborante' te functioneren door m'n doofworden, kreeg ik gelukkig véél begrip. Het heeft me in die moeilijke maanden recht gehouden. Ondanks alles wilde ik verder, en hoeveel pijn het me deed om veel te moeten opgeven, ik bleef er in geloven dat dit niet zou blijven duren en ik uiteindelijk hulp zou krijgen. Het heeft me wel héél véél energie gekost...
Ik hoop dan ook dat ik de kans krijg om deze aan mijn tempo terug op te bouwen, om me daarna opnieuw volledig te kunnen geven zoals jullie van mij gewend waren. Ik hoop van mettertijd alles weer te kunnen opnemen, maar véél zal afhangen van de resultaten van de revalidatie. Ook zal het feit of ik al dan niet links m'n gehoor verlies een bepalende factor zijn. Want wat ik hoor en versta met mijn CI alléén, is héél wat minder dan datgene met mijn hoorapparaat en CI samen. Dat bewijzen ook de afgenomen testen in Antwerpen. Maar goed, we zien wel wat het wordt...
Een bijzonder woord van dank richt ik aan Herbert, Dr Clarysse Ph, prof. Offeciers, Dr Govaerts, Kristin, Marjan en Carina. Jullie hebben m'n levenslange overtuiging dat die doofheid nooit het laatste woord ging krijgen, werkelijkheid doen worden waardoor ik nu voorgoed in jullie wereld terecht gekomen ben als 'horende'. Ik voel me er zéér in thuis en ben zéér blij dat ik eindelijk kan beginnen leven als 'horende'. Het voelt voor mij aan als een tweede geboorte op vrijdag 13 sept.
Door de laatste fitting van Marjan ervaarde ik voor de eerste keer op m'n werk hoe véél méér ik nu verstond, en hoe comfortabel ik nu terug kan werken. Het was ontzettend helend! Ook gaven véél ervaringen me de rust waar ik zo hard naar op zoek was en kan ik eindelijk na al die jaren in harmonie leven met mezelf en al de anderen omdat ik het nu vanzelf hoor!
Resultaten met CI + hoorapparaat: goed, maar mijn gehoor links begint toe te nemen
Het is heerlijk om te ervaren:
-volledig verstaan van de nieuwsberichten op de radio
-volledig verstaan van het aaneenpraten van de plaatjes van 'Vragen staat vrij'
-kunnen volgen van de les in de dansles ZONDER afstandsmicrofoon (zonder was niet meer mogelijk sedert m'n 14 jaar)
-verstaan van de leerkracht op een info-avond in de klas van Mathias zonder afstandsmicrofoon
-reeds verstaan van enkele mensen door de telefoon met CI!
-voor 3/4 verstaan van sommige Nederlandstalige liedjes (via ringleiding) waar ik vroeger maar enkele woorden of niets ervan begreep
-weer kunnen volgen en grotendeels verstaan in de pauze op het werk
-onrechtstreeks opvangen van gesprekken waar je dan kunt op inspelen
-praatjes kunnen maken met mensen in de bakkerij, beenhouwerij, Colruyt... Dit was niet méér mogelijk sedert oktober 1999
-ontzettend genieten van klassieke muziek omdat je nu de vele muziekinstrumenten hoort, wat vroeger niet het geval was.
Ik beluister nu ontzettend graag de verschillende tonen van een piano die ik vroeger echter afschuwelijk vond omdat ze allemaal gelijk klonken.
-het ritme horen in de muziek, wat vroeger niet ging
-je volledig kunnen geven in een dans omdat je nu het ritme en de muziek hoort, wat vroeger niet ging.
Ik liet me dan leiden door m'n echtgenoot en danste de ingestudeerde passen(via dansles), terwijl ik het nu beleef en me ten volle kan uitleven
-ik kan eindelijk ook meelachen met collega's met grappen die uitgehaald worden of verteld omdat ik het hoor en versta. Voor zoiets deed ik vroeger géén enkele moeite om te hervragen.
Andere dingen waren noodzakelijker om te hervragen! Zo bleef ik echter als dove uitgesloten van datgene dat een fijne band kan smeden tussen mensen zonder dat het daarbij altijd serieus moet zijn
-ik kan nu weer tenvolle meeleven met anderen omdat ik, door de energie die ik win omdat ik niet méér moet vechten, ze elders kan in investeren
Toch is het elke keer weer wennen, wanneer je nu opnieuw met alle situaties geconfronteerd wordt, ook deze waar je vroeger enorm moest vechten om 'erbij' te horen, terwijl nu allesvanzelf gaat. Soms gaat het met enorm véél pijn gepaard omdat je vroeger afzag terwijl dat nu niet méér het geval is. Het geeft elke keer een beetje méér rust en hopelijk ook opbouwendeenergie!
Kortom, ik heb het gehaald (!) en ben blij dat ik voorgoed 'horend' ben. Ik ervaar dat het juist op tijd is, want ook het gehoor links begint nu soms uit te vallen! Nu pas realiseer ik me dat dit ook zo begon met m'n rechteroor. De kans zit er dus dik in dat ik later ook links volledig doof word.Het deert me nu wel niet meer, want ik kan verder... En wie weet volgt misschien een tweede implantaat ?!...
Mijn gehoorverlies links nam verder toe
Dat die woorden zo profetisch gingen zijn voor 20 jaar later heb ik niet direct verwacht. Dit werd jammer genoeg werkelijkheid. Ik verloor opnieuw 3x het gehoor dat met behandeling de laatste keer onvoldoende terug kwam, zodat een 2e CI noodzaak werd, wilde ik alles dat ik opgebouwd had niet verliezen. Ik dacht daarbij in de eerste plaats aan mijn werk als klinisch laborante...
Eén CI was voor mij niet voldoende
Met m'n eerste CI had ik verwacht dat ik verder ging kunnen voor de rest van mijn leven, omdat die me zoveel méér gaf dan met mijn 2 hoorapparaatjes die ik vroeger droeg.
Die veronderstelling ging niet op, omdat ik een afwijking heb sinds mijn geboorte waarvan de nko-artsen me na mijn 2de CI vertelden, dat zij wisten dat die afwijking aanleiding gaf tot een volledig doof-worden op de leeftijd van 50-60 jaar. Werkelijkheid worden van die theorie was voor mij minder erg, dan moeten ervaren dat mijn eerste CI absoluut niet voldoende was om het 'horen' in al zijn facetten op te vangen.
Dit ervaarde ik op het werk waar het niet te doen was. Collega's werden door mij voor 90% niet verstaan, door de impact van alle labo-toestellen die daarbij in werking waren. En het was ook voor mijn collega's niet te doen om alles zeker 5x te moeten herhalen, en te ervaren dat ik hen niet ofwel misverstond. Ze lieten me al héél snel volledig links liggen hierdoor, waardoor ik héél snel in een volledig isolement terecht kwam. Dat was héél zwaar om te moeten ervaren met mijn 1ste implantaat, waar ik altijd van gedacht had dat die alles ging opvangen, moest ik het gehoor op het andere oor ooit verliezen.
Ook mijn werkgever stond absoluut niet positief en vroeg of ik die operatie géén 3 maand kon uitstellen. (De leiding op het werk van 20 jaar geleden was allemaal ondertussen met pensioen, enwie nu het bedrijf leidde, blonk niet uit in menselijkheid tegenover het personeel.) Dit kon ik absoluut niet, want het was gewoon niet te doen en ik begon me alsmaar slechter in mijn vel te voelen hierdoor. Ik vond het ook verschrikkelijk erg, dat ik met een aangeboren afwijking die leidt tot een volledige doofheid, géén 2e CI terugbetaald kreeg.
Ook thuis, in het familiale leven, en daarbuiten kwam ik overal in een isolement. Ik hoorde nog wel met mijn eerste CI, maar het verstaan kwam duidelijk van het andere oor dat nu volledig begeven had.Het eerste geînplanteerde oor was ook mijn slechtste oor. Twintig jaar geleden kozen de artsen voor dat oor, omdat ik nog teveel deed met mijn beste oor in combinatie met mijn CI. Het heeft me alvast 20 jaar doen meedraaien in alles, hoewel het voor mezelf héél misleidend was in 'horen'. Maar later daarover méér ...
Op weg naar een 2de CI
Ik had sowieso niks te verliezen! En we hadden géén keus om ook het financiële kostenplaatje volledig zelf te dragen, wilde ik nog in mijn verdere leven op elk vlak 'erbij horen' ! Ook dat gaf me niet direct een goed gevoel ! Ik heb niet zelf gekozen om met een aangeboren afwijking ter wereld te komen. En dan, géén enkele hulp krijgen, tenzij je alles zelf betaalt, ging mijn petje echt te boven.
Ik ging zonder 2de CI zeker mijn ontslag krijgen op het werk omdat ik niet méér in staat was om mee te draaien, dus die operatie moest er zo snel mogelijk komen van mij ! Het enige voordeel was, eens we het geld op tafel gelegd hadden, de operatie onmiddellijk kon ingepland worden, omdat we géén maanden hebben moeten wachten op de goedkeuring van het RIZIV hiervoor. Ik heb de vermoeidheid, en psychische achteruitgang voor een groot stuk kunnen voorkomen hierdoor ! En een weigering zoals ik met mijn eerste CI moest meemaken, ging ook niet het geval zijn deze keer...
Daar Prof. Offeciers me voor een 2de keer ging opereren, werd ik de rust zelve in afwachting van mijn operatie ! Alles was de eerste keer goed verlopen, dus waarom ging het dan anders verlopen voor de 2e keer. Ik had het volste vertrouwen in het medische team dat me omringde...
Ik herlas ook nog eens mijn eigen uitgetypte getuigenis van mijn eerste CI, waardoor ik me alles terug héél goed kon voorstellen, wat er me te wachten stond. Ik was er klaar voor, wilde ik verder kunnen met mijn leven op een manier die 'levenswaardig' was !
Alles verliep héél goed, en ook de revalidatie verliep héél vlot ! Ik besliste voor mezelf 4 maanden na mijn operatie opnieuw te gaan werken, omdat ik me voldoende ver voelde staan in revalideren om opnieuw te starten! Ook mijn werk ging me zeker stimuleren omdat ik de fittingen mee kon laten aanpassen in wat ik daar ervaarde !
Mijn 2de CI was goud waard
Toen ik voor de eerste keer ging gaan checken op mijn werk, voor ik de dag erna mijn laatste fitting in Sint-Augustinus had en voor ik drie weken later opnieuw ging starten met werken, schrok ik ontzettend dat ik nu alle labo-toestellen in werking kon horen... Ook collega's kon ik van op een grotere afstand horen, ... Ik voelde dat ik op het werk volledig van nul ging moeten herbeginnen in een wereld van geluid dat ik nooit gehoord had. Dat was wel héél confronterend met een eerste CI erbij !
Ook een bezoekje aan mijn werkgever met de melding dat ik me klaar voelde om opnieuw te starten, werd echter héél negatief onthaald. Ze vond me een 'luxe-laborante' omdat ik niet alle takken deed. Ik ging moeten een nieuwe tak erbij nemen of ik verloor mijn job als het me niet lukte... Ik heb me verdedigd met te zeggen dat ik er niet zelf om gevraagd heb om doof te worden, en dat ze gerust mijn plaats mocht innemen. Dat legde haar 'aanvallen' stil, maar zo'n ontvangst had ik niet verwacht na méér dan 30 jaar dienst.
Mijn collega's waren echter vol begrip en hebben me hier echt in bijgestaan en opgevangen. Hun medeleven heeft me doen doorzetten en volhouden. Toch hou ik hier ergens iets van over. Ik ben nog altijd niet op mijn gemak op mijn werk, omdat ik me kwetsbaar voel met mijn 2 CI's... Uitval van één van beide door om het even welk probleem, brengt me direct terug in de toestand van 1 CI. Ik weet dat alles dan opnieuw ophoudt, dus ik hoop dat ik dat nooit ga méémaken tot ik met pensioen ga, of ik heb sowieso terug te doen met mijn werkgever die negatief staat tegenover haar personeel...
Ik had wel niet verwacht, dat ik zoveel méér ging krijgen met die 2de CI. Die bracht me terug naar alle ervaringen van 'normaal horen' die ik vanaf mijn 2e kleuter stelselmatig verloor...
Ondertussen hindert me eigenlijk niks méér. Ik draai overal terug mee, kan overal standhouden en blijven verstaan, en in situaties waar ik met mijn eerste CI ook moest afhaken: bvb in een feestzaal, kan ik nu blijven 'verstaan' als ze het tegen mijn oor fluisteren als de DJ ondertussen ook zijn muziek draait...Dat lukte niet met mijn eerste CI en hoorapparaat samen.
Ook in een restaurant kan ik perfect blijven verstaan, door de instellingen aan te passen: volume luider, en zorgen dat omgevingslawaai van opzij en achter jou wegvalt.Dit is alleszins een héél aangenaam gegeven om te mogen ervaren!Ik kan ook verstaan wat in de wandelgangen tussen collega's wordt gezegd, waardoor ik ook een juistere beleving van de werksituatie heb.
Dit is op het werk zeker in mijn geval, de meerwaarde van mijn 2de CI omdat ik mijn collega's met de geluiden van de labo-toestellen in werking, op een grotere afstand kan opvangen. Met mijn eerste CI en hoorapparaat moesten ze het blijven voor mij komen zeggen. Dus mijn perimeter van horen en verstaan is sowieso groter geworden, wat het voor mij ook comfortabeler maaktom te kunnen 'opvangen' wat je moet 'horen en verstaan hebben' maar ook om te werken zelf. Het geeft een gevoel van rust dat je kan opvangen wat je moet opvangen!
Het geeft me héél véél psychische rust en een gevoel van veiligheid dat ik me opnieuw kan handhaven in alle situaties.
Ik had echt niet verwacht dat een 2de CI zo'n méérwaarde ging betekenen ! Het is voor mij dan ook onbegrijpelijk dat kindjes met een volledige doofheid er onmiddellijk twee terugbetaald worden en wij als volwassenen niet. Hun ouders mogen héél dankbaar daarvoor zijn, dat ze ondanks hun doof-zijn een 'normaal leven' tegemoet kunnen gaan, mits een goede afstelling en opvolging van hun 2 CI's .
Dat wens je ook elke volwassene toe, dat hij of zij de hulp kan krijgen die hen volledig uit de tekortkomingen van hun doofheid kan optillen, en hen ook véél verdere ellende kan besparen: werkloosheid, psychische uitputting, maar ook lichamelijke problemen: vooral hoofdpijn, pijn aan de ogen... door een teveel forceren om alles te blijven kunnen doen als je met 1 CI het gehoor op het andere oor verliest. Je verliest dit gevecht sowieso omdat het een aanslag op je lichaam betekent, dat door niemand gezien wordt, ook niet door de dove persoon zelf tot je hier uit opgetild wordt .
Zolang je in dat geval niet de ervaring hebt van een tweede CI, vraag je je af waarom je je altijd op de duur zo moe en uitgeput voelt, en er soms zo moet aan trekken om nog verder te doen, omdat het zoveel energie vraagt. Je kan ook niet thuiswijzen aan wat dit ligt, tot je de meerwaarde van je 2de CI begint te ervaren na voldoende revalideren.
Het is daarbij ook belangrijk dat je volhoudt, en tijdens de revalidatie voortdurend je hoorgrenzen verlegt tot je in alle situaties kan meedraaien: telefoneren, horen in rumoerige omgeving...
Het is onmogelijk om zelf in te kunnen schatten wat niet méér gaat, tot je het met een 2de CI terug ervaart!
Je krijgt letterlijk een horend leven! De financiële opoffering is het na 2 jaar méér dan waard geweest, maar wat als we dat niet gingen kunnen op tafel gelegd hebben ?
Dat wens ik géén enkele volwassene toe! Ik hoop dan ook dat ook volwassenen terugbetaling bekomen. Doofheid stopt niet op volwassen leeftijd. En ik zie niet in, waarom je ook dan geen 'menswaardig en levenswaardig' leven mag tegemoet gaan!
Ik ben er alleszins héél dankbaar voor dat ik uit die levenslange belemmering ben kunnen stappen, en eindelijk 'véél te laat' het leven terugkrijg, dat ik eigenlijk véél vroeger moest gekregen hebben!
Maar niet getreurd, ik geniet er nu dubbel van !!
